Vida de un Laringectomizado

Cuestionario Entrevista

- Datos:

             Nombre:        Juan Toledo                 Martínez                                             

Edad:              65

Sexo:               Varón

Localidad:      Bilbao

- Preguntas:

¿Cuál fue su diagnóstico?

Car. Epidermoide de Laringe, cáncer de laringe detectado tras tres biopsias y muchas otras inspecciones como Resonancias, Escaner, exploraciones con medios mecánicos y a través de imágenes con televisión, etc. Estuve más un año desde la primera visita al otorrino por problemas de voz y primeras pruebas. 

¿Qué edad tenía?

60 años

¿Cuándo le practicaron la laringectomía?

Ingresé el 17 de Diciembre y el mismo día me la practicaran. Estuve en el hospital 7 días. Normalmente son bastante más.

¿Síntomas tras la laringectomía?

La primera y más llamativa sensación es la de silencio total por mi parte. Aunque lo sabes no deja de sorprender y despertamos con la esperanza de que se pueda emitir algún sonido. Las molestias en el cuello por los puntos y vendajes agobian pero no demasiado y desaparecen poco a poco. La respiración por el estoma crea raras sensaciones que unidas al miedo con el agua nos hacen ver unas perspectivas de vida bastante distintas y peores a la anterior.

Tratamientos que recibió

El tratamiento hospitalario se basa en el cuidado  y limpieza de las heridas y la vigilancia para que la respiración por el estoma no se vea dificultada por las flemas, además de las normales de cualquier operado, como tensión, temperatura, infecciones, etc. Una vez dado de alta el tratamiento corre por cuenta del servicio en centros de salud y/o en casa.

A las pocas semanas del alta empieza el tratamiento con radioterapia por 25/30 sesiones y de quimioterapia en algunos casos, como el mío, 3 sesiones a la vez que la quimio.

-  Su Rehabilitación:

¿Cuándo comenzó su rehabilitación?

Empecé a los 4 meses, una vez terminados las sesiones de radio y quimio junto con un periodo de descanso y recuperación física.

¿De qué tipo fue?

Empezar a aprender el habla esofágica con logopeda y otros compañeros laringectomizados en la asociación correspondiente. También estuve en consulta con un foniatra porque me encontré con problemas para hacer la inyección necesaria para la voz esofágica. Es conveniente hacer unos ejercicios con los hombros y cuello para recuperar la movilidad de los mismos. Normalmente se hace a nivel personal, en casa, sin intervención de profesionales.

¿Cuando y como le dieron el alta?

En logopedia me dieron el alta al año aproximadamente, el foniatra un poco más tarde y en la Asociación cuando me pareció oportuno lo dejé, no hay límite ni control de tiempo.

¿Cuáles deben ser los cuidados después de la laringectomía?

Higiene

Al principio la higiene es muy metódica y cuidadosa más que nada por el miedo al agua. Se basa en limpiar el cuello y la boca del estoma con agua templada y masajes con crema hidratante. La ducha y el pelo hay que hacerlo con mucho cuidado. Con el tiempo todo se normaliza y es una función más, tal como se hacía antes. Bueno, casi…

Alimentarios

Solo hay tratamiento de alimentos blandos durante la primera semana, a no ser que haya problemas de fístulas. También durante la sesiones de radio y quimio. Después se puede comer de todo, aconsejando masticar bien ya que a veces cuesta tragar, sobre todo si en la operación han tocado algo el esfínter.

Estado físico

Una vez pasada la etapa de radio/quimio quedan muy pocas secuelas físicas, salvo en algunos casos que al hacer la operación hayan tocado algún músculo o tendón de los hombros. En algunos casos pueden perderse algo de fuerza pero no suele ser muy corriente. Si el estoma es muy estrecho y mientras se usa cánula se puede sentir cansancio excesivo debido a que el aire que entra en los pulmones puede ser un poco escaso.

Cuando ocurrió ¿estaba Usted trabajando?

Estaba de baja por enfermedad debido a mis problemas con la voz como consecuencia de una afonía muy fuerte agravada por las distintas biopsias que me practicaron. Llevaba medio año en esa situación.

- Cuando le dieron el alta tras la operación:

¿Pudo seguir trabajando?

No, mi tipo de trabajo (administrativo) difícilmente se podría hacer sin voz.

¿Accedió a una Invalidez, de que tipo?

Invalidez absoluta.

¿Cómo fue su integración socio laboral tras su operación?

La laboral se sustituyó por la jubilación por invalidez. El resto de relaciones con los compañeros ha sido como la de cualquiera que se jubila por la edad.

¿Considera que su vida familiar y social se ha visto alterada?

Muy poco por no decir nada. Al principio sí, a causa de la falta de voz, pero cuando esta se fue recuperando también lo hizo el resto de relaciones. Se puede decir que mi vida social es como la de cualquier jubilado, salvo que en determinadas circunstancias es difícil mantener una conversación, como en sitios ruidosos o aglomeraciones o personas que hablen muy fuerte, etc. La voz que se consigue recuperar es muy débil, y eso se nota.

¿Ha tenido que renunciar algunas de sus actividades y/o hobbies?

Al principio si, aunque no mucho. Pero después he recuperado prácticamente todas las que he querido. Yo andaba mucho en bici y ahora lo he dejado, pero no por la laringectomía sino porque dejó de gustarme. En cambio hago otras cosas, como gimnasio o monte o simplemente andar. Lo que si he tenido quejar es la natación, es incompatible con la respiración por el cuello. Suelo decir que es lo único que no puedo hacer.

¿Cree que la atención médica, rehabitadora - social que recibió fue la adecuada?


En términos generales si, aunque con algunos carencias de cierta importancia. Lo explicaré con detalle aunque resumiendo.

Médicamente el tratamiento se limita a quitarnos el cáncer y vigilar que no se reproduzca y eso lo hacen bien.

La rehabilitación deja mucho que desear, sobre todo si hay problemas especiales. Los que quedan con problemas en los hombros, por ejemplo, raramente o nunca tienen tratamiento de rehabilitación profesional. Los posibles problemas psicológicos apenas si se tienen en cuenta. Como mucho preguntan si los necesitas durante el ingreso, pero nada más. La voz esofágica pocas veces es tratada por profesionales, se hace en las asociaciones, donde las hay, y poco más. Si alguno tiene problemas específicos no son tratados. Echamos en falta una asistencia coordinada por algún profesional que indique qué necesitamos en cada caso y quien debería ayudar a resolverlo.
Socialmente  nos solemos encontrar con falta de sensibilidad a la hora de llevar una conversación, por ejemplo. Nuestro entorno está lleno de ruidos y de gritos y nosotros necesitamos silencio sobre todo cuando intentamos hablar. En el entorno más familiar y de amistades más asiduas con el tiempo se dan cuenta de que cuando intentamos hablar los demás tienen que callar. A veces que pueden sentir ciertos rechazos o falta de compresión a causa de nuestro estoma y de la aversión que algunos tienen al cáncer. Pero son casos muy aislados.

- Conclusiones.

En términos generales, la Laringectomía crea más problemas pre-operatorios que post-operatorios. Me explico. Cuando nos dicen cual es nuestro diagnostico y lo que nos va a pasar no vemos más que problemas que a primera vista nos parecen imposibles de superar. Lo normal es que no conozcamos a nadie con laringectomía total y no sabemos cuál será nuestra vida sin voz. Eso se suele solucionar, en muchos casos, cuando algún laringectomizado nos visita en el hospital, costumbre que se suele hacer desde las asociaciones, o cuando entramos en contacto con alguno a través de internet, algo que cada vez ocurre con más frecuencia.

La vida después de una laringectomía total no es fácil, no debemos engañarnos, pero todo es superable. Solo hace falta unos meses de resistencia y superación y se puede llegar llevar una vida de una calidad tan buena como la que teníamos antes. Siempre habrá limitaciones, pero ¿quién no las tiene, sobre todo a ciertas edades?

Otra cosa a tener en cuenta es la edad que tangamos a la hora de la operación, a más edad más problemas de recuperación, sobre todo para conseguir la voz esofágica. Pero hay otras maneras de superarlo. Por eso la importancia de una asistencia MULTIDISCIPLIAR a la hora de la asistencia post-operatoria.